Association Sarcoïdose Francophone (ASF)
Association non lucrative, loi 1901
L’ASF est une association à but non lucratif qui rassemble les personnes touchées par la sarcoïdose ainsi que leurs proches. Elle œuvre pour informer en facilitant l’accès à des ressources fiables : documentation, contacts médicaux, hôpitaux spécialisés, événements et temps d’échange. L’association contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public et des professionnels de santé, afin de favoriser un diagnostic plus rapide, une meilleure prise en charge et une compréhension plus humaine du quotidien des personnes concernées.
-
Un peu d’explications
Qu’est ce que la Sarcoidose ?
A la une !
Partage de ressources utiles
Il faut bien le reconnaître : nous ne sommes pas tous égaux face au parcours de soins. Tomber sur un médecin qui ne connaît pas la sarcoïdose, ou qui ne nous prend pas au sérieux, peut avoir des conséquences lourdes des traitements inadaptés, des délais qui s’allongent, et ce sentiment difficile d’être abandonné, incompris, parfois même épuisé moralement.
Dans la vie quotidienne aussi, les contraintes imposées par la maladie peuvent être allégées lorsqu’on rencontre une personne bienveillante : quelqu’un qui sait nous guider dans un dossier MDPH, une assistante sociale qui nous oriente vers les aides adaptées, un professionnel qui écoute vraiment.
C’est pour cela que l’Association Sarcoïdose Francophone met à votre disposition un formulaire pour partager les “bonnes adresses” qui vous ont aidé. Ces contacts précieux peuvent changer le parcours d’une autre personne, lui éviter des mois d’errance, lui offrir un soutien juste au moment où elle en a besoin.
Nous qui avons eu la chance de croiser un praticien compétent, une structure attentive ou un interlocuteur humain, prenons deux minutes pour transmettre cette ressource. Deux minutes qui peuvent réellement aider quelqu’un à avancer.
Un fichier communautaire sera ensuite mis en ligne, consultable et régulièrement mis à jour grâce à vos contributions, sur le site de l’Association Sarcoïdose Francophone à partir du mois de juin.
👉 Formulaire de partage : https://forms.gle/HeajkquvkxJcR8E37
Chaque contribution nourrit l’entraide et soutient le bien‑être de tous.
